Quelles sont les causes de l’HES?

Le liquide de l'oreille interne (appelé endolymphe) aide les cellules de l'oreille interne à fonctionner normalement. Ces cellules détectent les sons, les changements de pression et les changements de vitesse ou de direction. Lorsqu'il y a trop de liquide, les cellules peuvent ne pas fonctionner correctement, ce qui peut entraîner une perte d'audition et des vertiges. Cependant, ce n’est pas toutes les personnes atteintes d'hydropisie endolymphatique qui présentent des symptômes.

L'accumulation de liquide dans l'oreille interne peut être causée par un traumatisme (blessure) ou une inflammation. L'HES peut survenir des semaines, des mois, voire des années après le déclencheur qui l'a provoquée. Si l'HES survient longtemps après une maladie, on parle d'HES retardée.

L'HES peut survenir après :

• une intervention chirurgicale qui affecte l'oreille interne, comme un implant cochléaire pour une surdité, une stapédectomie pour une otosclérose ou une ablation (cicatrisation ou destruction) du sac endolymphatique, qui aide à drainer le liquide de l'oreille interne,
• des dommages causés par des bruits forts près de l'oreille, tels que des coups de feu ou des explosions, également connus sous le nom de traumatisme acoustique,
• l'utilisation de certains médicaments utilisés pour équilibrer la quantité de liquide dans l'organisme,
• des changements dans la pression du liquide céphalorachidien, le liquide qui recouvre le cerveau et la moelle épinière,
• des tumeurs (neurinomes acoustiques) dans l'oreille interne,
• des infections telles que l'otite moyenne ou une labyrinthite,
• d'autres maladies qui provoquent une inflammation, comme les oreillons, la rougeole, la méningite ou la grippe.

Symptômes de l’HES

Les symptômes de l'HES sont les suivants :

• des épisodes de vertige (sensation de rotation de la pièce),
• une perte auditive qui va et vient (fluctuante),
• des acouphènes (bourdonnement dans les oreilles) qui peuvent aller et venir,
• une sensation intermittente d'oreille bouchée ou pleine.

Certaines personnes présentent une perte auditive due à une maladie. Dans le cas d'une HES retardée, les symptômes de vertige peuvent apparaître des mois ou des années plus tard.

Comment est diagnostiquée l’HES

L'HES peut être diagnostiquée par un médecin de famille, mais elle est plus souvent diagnostiquée par un spécialiste, tel qu'un oto-rhino-laryngologiste (ORL) ou un otologiste.

Votre médecin vous posera des questions sur vos symptômes. Essayez d'être aussi précis que possible sur vos symptômes et sur le moment où ils s'améliorent ou s'aggravent.

Votre médecin vous posera également des questions sur vos antécédents médicaux, notamment sur les médicaments que vous prenez ou avez récemment cessé de prendre et sur les interventions chirurgicales que vous avez subies. Votre médecin procédera également à un examen physique et neurologique complet.

Vous passerez probablement certains des tests de diagnostic suivants :

• tests auditifs,
• tests de la fonction vestibulaire,
• tests d'équilibre,
• analyses sanguines,
• imagerie (CT scan ou IRM).

Certains de ces tests sont effectués pour exclure d'autres problèmes de santé. Plusieurs autres affections peuvent provoquer les mêmes symptômes que l'HES. Votre spécialiste de l'oreille doit donc envisager toutes les possibilités avant de poser un diagnostic.

Traitement et prise en charge de l’HES

Le traitement de l'HES consiste à identifier et à traiter la cause du problème, si possible, ainsi qu'à apporter des changements qui peuvent contribuer à atténuer les symptômes.

Le ou les traitements suggérés par votre équipe de soins peuvent dépendre des facteurs suivants :

• de votre âge,
• de la fréquence et de la gravité de vos symptômes,
• si vous souffrez également d'autres maladies telles que la migraine, l'arthrite ou les allergies.

Votre oto-rhino-laryngologiste (ORL) voudra peut-être commencer par essayer des changements de mode de vie et des médicaments, surtout si vos symptômes sont légers. Si cela ne fonctionne pas, d'autres options plus invasives peuvent être proposées, comme des injections dans l'oreille ou une intervention chirurgicale.

Régime alimentaire

Des changements de régime alimentaire sont souvent recommandés aux personnes atteintes d'HES. Tenir un journal de santé peut vous aider à déterminer si ces changements font une différence ou non. Les changements les plus courants sont les suivants :

• adopter un régime alimentaire pauvre en sodium (sel),
• consommer moins de 100 mg de caféine par jour,
• éviter les aliments qui déclenchent souvent les migraines et peuvent déclencher des crises, notamment le glutamate monosodique (GMS), le chocolat, le vin rouge, les produits laitiers et les aliments vieillis ou marinés,
• boire de l'eau pour rester bien hydraté.

Médicaments

Les médicaments qui peuvent être prescrits pour l'HES sont les suivants :

• Les diurétiques, également connus sous le nom de "pilules d'eau", sont souvent prescrits pour réduire l'accumulation de liquide dans l'oreille interne. Ils ne sont pas efficaces chez tous les patients et peuvent avoir des effets secondaires.
• Des médicaments pour réduire la fréquence des crises, comme les antihistaminiques.
• Des médicaments pour réduire la gravité des vertiges ou des nausées pendant les crises, comme le dimenhydrinate (Gravol®) ou parfois le diazépam (Valium®).

Veillez à informer votre médecin de tous les médicaments que vous prenez, y compris les vitamines, les minéraux et les médicaments à base de plantes, homéopathiques ou en vente libre. Ceux-ci peuvent parfois provoquer des effets secondaires ou rendre d'autres médicaments moins efficaces.

Éviter les déclencheurs

Certaines personnes trouvent que des éléments spécifiques déclenchent des crises de vertige. Les déclencheurs peuvent être :

• la nourriture et les boissons, telles qu'une consommation élevée de sel, de caféine ou de certains aliments,
• l'alcool,
• fumer ou la consommation de tabac,
• l'activité physique,
• les allergies,
• la maladie,
• le stress, le surmenage, la fatigue ou la lassitude,
• des facteurs environnementaux, tels que les changements de pression, les environnements bruyants, les lumières vives ou clignotantes ou certains motifs visuels comme les rayures.

Votre médecin peut vous suggérer de tenir un journal dans lequel vous noterez vos symptômes et les éléments déclencheurs possibles pour voir s'il existe des constantes. Si vous constatez que certaines choses déclenchent des crises, il est bon de les éviter autant que possible.

Injections dans l'oreille

Si les médicaments et les changements de mode de vie ne suffisent pas, des traitements plus invasifs peuvent être nécessaires. Certains traitements consistent à injecter des médicaments dans l'oreille moyenne à travers le tympan (injections transtympaniques). Dans la plupart des cas, ces traitements sont réalisés en plusieurs séances.

• Les injections de stéroïdes peuvent être utiles dans certains cas. L'objectif de ce traitement est de réduire l'inflammation. Il existe des preuves que les injections de stéroïdes sont efficaces pour réduire la fréquence et la gravité des crises. Avec les stéroïdes, le risque de perte auditive est faible.
• La gentamicine est un antibiotique qui endommage les cellules de l'oreille et détruit la partie de l'oreille qui contrôle l'équilibre. Dans la plupart des cas, les patients qui suivent ce traitement ne souffrent plus de vertiges. Mais il existe un risque de perte d'audition avec ce traitement. Les personnes peuvent également avoir des problèmes d'équilibre après le traitement ; dans ce cas, la réadaptation vestibulaire peut être utile.

Chirurgie

Dans de rares cas, si les autres traitements ne fonctionnent pas et que le vertige affecte gravement votre qualité de vie, l'un des types de chirurgie suivants peut être recommandé :

• Décompression du sac endolymphatique, où le chirurgien retire l'os autour du sac qui draine le liquide de l'oreille interne. Les symptômes de vertige s'améliorent chez environ deux tiers des patients qui subissent cette intervention, bien que le même nombre de patients s'améliorent sans intervention. L'un des avantages de cette chirurgie est qu'elle n'affecte pas l'audition. Il existe un petit risque de fuite de liquide céphalo-rachidien avec cette intervention.
• La neurectomie vestibulaire, où le chirurgien coupe le nerf qui va de la partie de l'oreille interne dédiée à l'équilibre au cerveau. Pour la plupart des patients, les crises disparaissent complètement après cette intervention. Mais il s'agit d'une intervention chirurgicale majeure avec un risque d'effets secondaires, notamment une fuite de liquide céphalorachidien, une infection ou un accident vasculaire cérébral.
• La labyrinthectomie, où le chirurgien enlève toute l'oreille interne. Cette intervention réussit généralement à faire disparaître les symptômes, mais elle entraîne une perte totale de l'audition dans l'oreille affectée. Elle n'est généralement pratiquée que chez les patients âgés ou ceux qui présentent déjà une perte auditive profonde.

La plupart des patients présenteront certains symptômes après une neurectomie vestibulaire ou une labyrinthectomie, notamment des étourdissements, une vision floue et une instabilité. En général, ils auront besoin d'une réadaptation vestibulaire. Sachez que toute forme de traitement destructeur comporte un risque. Vous pouvez vous retrouver avec une perte vestibulaire bilatérale et avoir des déficiences plus graves.

Réadaptation vestibulaire et réentraînement de l'équilibre

La réadaptation vestibulaire est un type de thérapie basée sur l'exercice. Son objectif est d'aider votre corps et votre cerveau à réapprendre à s'équilibrer. Certaines personnes trouvent que cela les aide à être plus confiants dans leurs activités quotidiennes. Mais elle ne prévient pas les crises futures. La réadaptation vestibulaire n'est généralement pas recommandée dans les premiers stades de l'HES, si vous présentez des symptômes qui vont et viennent, car le cerveau ne peut pas s'adapter à la nature fluctuante du trouble. Plus tard, si les symptômes d'équilibre persistent, la réadaptation vestibulaire peut être utile.

Faire face aux crises

Les crises peuvent survenir soudainement, il est donc important de s'y préparer. Demandez à votre médecin quels médicaments vous pouvez prendre en cas de crise. Demandez-lui s'il y a des situations où vous devez appeler votre médecin ou vous rendre à l'hôpital.

Gardez des provisions à portée de main. Il peut s'agir d'une couverture chaude, d'un oreiller fin, d'un tapis de yoga, de récipients en forme de haricot pour recueillir le vomi, d'un gobelet d'eau et de pailles flexibles, et d'un gant de toilette.

Pendant une crise, essayez de faire ce qui suit :

• Allongez-vous à plat sur une surface ferme, comme le sol,
• essayez de ne pas bouger votre tête,
• essayez de garder les yeux ouverts et fixés sur un objet qui ne bouge pas,
• ne mangez pas et ne buvez pas beaucoup,
• si vous ne pouvez pas avaler de liquides à cause des vomissements pendant plus de 24 heures, appelez votre médecin.

Après une crise, vous pouvez vous sentir somnolent. Vous pouvez vous reposer pendant un court moment, mais dès que vous le pouvez, essayez de vous lever lentement et de vous déplacer avec précaution afin de retrouver votre équilibre.

Faites savoir à vos amis et à votre famille comment reconnaître une crise et ce qu'ils peuvent faire pour vous aider. Les crises peuvent durer assez longtemps, alors prévoyez une stratégie pour un soutien prolongé. Partagez votre plan de soins désiré avec vos amis, votre famille et votre employeur.

Ce que l’avenir nous réserve

L’HES diffère d'une personne à l'autre, de sorte que votre médecin ne sera probablement pas en mesure de vous dire exactement à quoi vous attendre. Certaines personnes ont des symptômes légers et seulement une ou deux crises. D'autres personnes présentent des symptômes graves et des crises fréquentes. Chez de nombreuses personnes, la maladie suit un schéma de rémission et d'exacerbation, ce qui signifie que les symptômes s'améliorent pendant un certain temps, puis s'aggravent à nouveau.

L'HES évolue avec le temps. Chez de nombreuses personnes, les crises de vertige finissent par disparaître d'elles-mêmes, mais les acouphènes et la pression restent généralement les mêmes et la perte auditive s'aggrave. Les personnes peuvent avoir des problèmes d'équilibre constants dans les stades tardifs de la maladie.

Dans les stades tardifs de l'HES, certaines personnes ont des épisodes durant lesquels elles tombent au sol sans avertissement, mais sans perdre connaissance. Ces épisodes sont appelés crises otolithiques de Tumarkin ou simplement chutes brutales. Certaines personnes n'ont qu'une seule chute brutale, d'autres en ont plusieurs sur une période de six mois à un an. Dans la plupart des cas, les chutes brutales disparaissent d'elles-mêmes ou peuvent être traitées par des injections de stéroïdes. Certaines personnes ne développent jamais de chutes brutales.

De temps à autre, il est possible de participer à des essais cliniques portant sur de nouveaux traitements de l'HES.